The organ donation and transplantation pathway demands precise coordination among multiple stakeholders who navigate complex logistics while supporting generous but grieving families. By illuminating this process, we aim to empower health care providers, guide quality improvement initiatives, facilitate research, and ultimately optimize the donation system to help more patients receive life-saving transplants.

Le numéro de ce mois-ci du Journal présente deux comptes rendus d’enquêtes originales consacrés à la question du don d’organes (et de tissus).1,2 Pour les personnes atteintes d’une défaillance terminale d’un organe, la transplantation représente le seul traitement définitif permettant une amélioration de la survie et de la qualité de vie. Le don d’organes post mortem demeure la principale source d’organes pour les personnes en attente d’une greffe. Néanmoins, le parcours allant de la première orientation vers le don à la transplantation réussie est complexe et reste mal compris, tant par le personnel de santé que par le grand public.

De nombreux facteurs contribuent à l’opacité de ce parcours, y compris pour les parties prenantes directement impliquées. Premièrement, le don d’organes est un événement rare : seuls 1 à 2 % des décès survenant dans les hôpitaux canadiens ont lieu dans des conditions qui permettent un tel don.1 Moins de 6 % de cette faible proportion aboutissent effectivement à un don, ce qui équivaut à environ 0,3 % de l’ensemble des décès hospitaliers canadiens devenant des dons d’organes.3,4 Deuxièmement, lorsque des personnes sont considérées comme donneuses potentielles, des programmes spécialisés de don et de transplantation prennent en charge l’évaluation, l’attribution, le prélèvement et la distribution des organes.4,5 Cette coordination centralisée peut involontairement éloigner les équipes soignantes, les donneuses et donneurs potentiels et leurs familles du processus de don. Troisièmement, le processus de don et la transplantation sont strictement séparés afin d’atténuer tout conflit d’intérêts et de préserver la confiance des parties prenantes.6 Même si la prise en charge des personnes donneuses potentielles reste une responsabilité partagée, cette compartimentation entre les équipes cliniques et les organismes de don et de transplantation fragmente malgré tout la compréhension globale du parcours.

Les lacunes dans les connaissances entourant le don et la transplantation d’organes posent des défis critiques pour l’ensemble des intervenants et intervenantes. Les personnes donneuses potentielles et leurs familles peuvent vivre un stress accru lorsqu’elles doivent naviguer dans un processus complexe en pleine période de deuil. Les prestataires de soins de santé peuvent éprouver des difficultés à guider ces personnes à travers le parcours. Les administrations hospitalières n’ont souvent pas de lien clinique direct avec le processus, ce qui limite leur capacité à l’appuyer ou à l’améliorer. Les équipes de recherche font face à des obstacles pour concevoir des études prospectives pragmatiques et réalisables, qui pourraient faire progresser les sciences du don et de la transplantation. Ces lacunes dans nos connaissances freinent l’évolution des systèmes de don et de transplantation, nuisent aux soins, et limitent notre capacité à honorer les volontés des donneurs et donneuses tout en sauvant des vies.

Pour combler cette lacune, nous proposons une perspective multidisciplinaire sur le parcours du don et de la transplantation au Canada. En cartographiant ce processus, du signalement initial jusqu’à la transplantation (voir Figure), nous visons à catalyser la recherche en informant la conception d’études prospectives, à encourager des initiatives d’amélioration de la qualité pour fluidifier le processus, à soutenir la formation de prestataires de soins de santé, et à accompagner les familles des donneurs et donneuses ainsi que les receveuses et receveurs tout au long de ce parcours.